{"id":4600,"date":"2016-01-17T19:47:14","date_gmt":"2016-01-17T19:47:14","guid":{"rendered":"http:\/\/www.labut.at\/?p=4600"},"modified":"2021-10-18T15:43:11","modified_gmt":"2021-10-18T15:43:11","slug":"hirntumor-ansichtssache","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.labut.at\/hirntumor-ansichtssache\/","title":{"rendered":"Hirntumor – Ansichtssache"},"content":{"rendered":"
In den nachfolgenden Zeilen m\u00f6chte ich gerne die Eckpunkte von einigen durchaus sehr pers\u00f6nlichen Aspekten behandeln. Es liegt bereits rund acht Jahre zur\u00fcck, dass ich wegen fortschreitender Sehschw\u00e4che einen Augenfacharzt aufgesucht hatte. Im M\u00e4rz 2008 wurde dann nach einer MRT Untersuchung ein atypisches Meningeom mit einer Raumforderung von 8x3x5 cm diagnostiziert. Nach \u00e4rztlichen Aussagen kann der Hirntumor mit hoher Wahrscheinlichkeit eine Sp\u00e4tfolge der 1986 erfolgten Sch\u00e4delbestrahlung nach einer akuten lymphoblastischen Leuk\u00e4mie sein. Es folgten noch im Laufe des Jahres 2008 zwei chirurgische Eingriffe, bei denen der Tumor aufgrund seiner exponierten Lage nicht vollst\u00e4ndig entfernt werden konnte.<\/p>\n
Jeweils drei Wochen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus kehrte ich ohne jede Rehabilitation oder Wiedereingliederungshilfe an meinen Arbeitsplatz in der IT-Branche zur\u00fcck und wollte so tun als ob nichts gewesen w\u00e4re. In weiterer Folge waren bis zum heutigen Tag drei stereotaktische Strahlentherapien erforderlich.<\/p>\n
Im November 2013 ereigneten sich generalisierte epileptische Anf\u00e4lle, wobei die Epilepsie durch Einnahme von Levetiracetam bislang unter Kontrolle gehalten werden kann. Seit 2013 verursacht der Tumor eine Atrophie der Sehnerven, was meine Sehkraft deutlich mindert. Ein HNO Facharzt attestierte 2014 eine Anosmie, worunter man einen vollst\u00e4ndigen Verlust des Geruchssinnes und eine deutliche Einschr\u00e4nkung des Geschmackssinnes versteht. Seit dem Sommer 2014 nehme ich regelm\u00e4\u00dfig eine Psychoeinzeltherapie in Anspruch.<\/p>\n
Ich denke, dass ich acht Jahre nach der Erstdiagnose mit dem Verlauf weitestgehend zufrieden sein darf, wenngleich ein weiterer neurochirurgischer Handlungsbedarf – wie mir der behandelnde Facharzt erst vor kurzem erkl\u00e4rte – wohl nicht ausbleiben wird. Bei Interesse k\u00f6nnt ihr zahlreiche Details zu meinem Krankheitsverlauf auf labut.at in den Beitr\u00e4gen „Meningeom, Teil 1<\/a>“ und „Meningeom, Teil 2<\/a>“ sowie in dem Weblog …<\/p>\n <\/a><\/p>\n nachlesen.<\/p>\n Es war mir stets ein Anliegen mich mit den Behandlungsm\u00f6glichkeiten eines Hirntumor auseinanderzusetzen um eine angemessene Selbstverantwortung leben zu k\u00f6nnen. Ich habe wissenschaftliche Vortr\u00e4ge f\u00fcr Patienten in \u00d6sterreich und Deutschland besucht und dar\u00fcber hinaus auch einige B\u00fccher gelesen, in denen Betroffene \u00e4u\u00dferst eindrucksvoll von ihrem Leben mit einem Hirntumor berichten.<\/p>\n Wollen wir nun eine kleine Zeitreise in das Jahr 2010 unternehmen. Bei den regelm\u00e4\u00dfigen Kontrolluntersuchungen zeigte sich etwas mehr als zwei Jahre nach der Erstdiagnose ein Rezidiv, welches eine weitere Strahlentherapie erforderte. In den darauffolgenden Jahren 2011 und 2012 hatten sich meine Gedankenwelt aber bereits zunehmend weniger um den Hirntumor gedreht. Ich unterzog mich nat\u00fcrlich weiterhin halbj\u00e4hrlichen einem MRT und pflegte einen sporadischen Austausch mit anderen Betroffen via Internetforum. Es war mir auch stets wichtig mich engen Freunden anvertrauen zu k\u00f6nnen, aber das Thema verlor erfreulicherweise vorerst an Bedeutung.<\/p>\n Erst Anfang 2013 versp\u00fcrte ich den Wunsch mich in dieser Sache verst\u00e4rkt engagieren zu k\u00f6nnen. Es d\u00fcrfte kein Zufall sein, dass sich damals auch gerade die ersten leisen Anzeichen f\u00fcr einen weiteren medizinischen Handlungsbedarf zeigten. Auch wenn ein Hirntumor keine allzu weit verbreitete Krankheit ist gibt es dennoch eine nicht zu untersch\u00e4tzende Zahl an Betroffenen, die sich gegenseitig unterst\u00fctzen k\u00f6nnten – so lautete in etwa mein erster Gedankenansatz.<\/p>\n Im Sommer 2013 kontaktierte ich einige Hilfsorganisationen um einen Austausch von Gedanken und m\u00f6gliche Kooperationen hinterfragen zu k\u00f6nnen. R\u00fcckblickend kann man sagen, dass damals wohl mein Entschlu\u00df zur Vorbereitung einer Selbsthilfegruppe gereift sein d\u00fcrfte. W\u00e4hrend ich Anfangs noch ein erstes Treffen im Herbst 2013 angedacht hatte erkannt ich rasch dass eine gr\u00fcndliche Vorbereitung wichtig ist und dies auch entsprechende Zeit erfordert. In einem ersten Schritt gestaltete ich eine Webseite und im J\u00e4nner 2014 fand das erste Treffen in einem Kaffeehaus statt. Die Wiener Gesundheitsf\u00f6rderung unterst\u00fctzt die Selbsthilfegruppen mit Workshops, Veranstaltungen und \u00d6ffentlichkeitsarbeit. Eine enge Kooperation besteht mit einzelnen Fach\u00e4rzten und Organisationen, bei denen wir uns f\u00fcr die kooperative Unterst\u00fctzung sehr herzlich bedanken m\u00f6chten.<\/p>\n